Todos los seres humanos tienen unas necesidades básicas que se tratan de satisfacer a lo largo de la vida. Estas necesidades abarcan los distintos aspectos del hombre, tales como las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales.
Cuando una persona está enferma pueden incrementarse sus necesidades. Cuando la enfermedad entra en su fase terminal se intensifican aún más estas necesidades y generalmente abarcan todas las esferas que constituyen el ser humano. Por ello, es preciso saber identificarlas, ya que de ese modo se podrá dar al enfermo y a su familia la atención específica que su estado requiere en cada momento.
Las necesidades de una familia con un enfermo terminal, vienen determinadas por la presencia de un gran impacto emocional condicionado por la aparición de múltiples temores. Los miedos se derivan no sólo del hecho de enfrentarse a la muerte de un ser querido, sino de su sufrimiento, de la duda de si serán capaces de cuidarle de forma adecuada, de si tendrán acceso al soporte sanitario, etc.
Necesidades Físicas
Es normal que en la fase final de la enfermedad el paciente comience a presentar cambios físicos más importantes y llamativos, que le originan una serie de síntomas que serán variables en número e intensidad a lo largo de los días.
Los enfermos pueden presentar una media de doce síntomas físicos y emocionales a la vez, algunos de ellos intensos, y es importante saber que la mayoría pueden ser controlados, mejorando la situación del enfermo y de su familia.
La familia puede colaborar eficazmente en el cuidado del enfermo no sólo en el control de los síntomas, sino también en otros aspectos higiénico – sanitarios como son la alimentación, los cambios posturales y la higiene personal.
Necesidades Psicológicas
Muchas de las reacciones emocionales que aparecen en esta fase de la enfermedad son normales, por ejemplo, pueden aparecer ansiedad, la tristeza, la rabia, ira, la agresividad, el aislamiento, los sentimientos de culpa, etc. que son generadas por la situación que se está viviendo.
En el enfermo, los síntomas físicos pueden dar lugar a una manifestación emocional (angustia, depresión, etc.), que puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma dependiendo del manejo que se haga de dicha manifestación; en la familia el proceso es inverso, la primera manifestación es emocional y dependiendo de su historia familiar, sus miedos, sus experiencias previas, etc. pueden requerir un mayor o menor grado de apoyo.
Las familias y los enfermos en esta situación pueden presentar diversas reacciones emocionales. Destacan por su frecuencia e impacto la negación (niegan la situación terminal de la enfermedad), la ira y el miedo. La ambivalencia afectiva y la claudicación en los cuidados del enfermo pueden ser reacciones que pueden aparecer en los miembros de la Unidad Familiar.
La negación en el enfermo no debería ser modificada, siempre y cuando no interfiera en su cuidado. Sin embargo, la negación de la familia debería resolverse para que ésta tome contacto con la realidad y no dificulte el cuidado del enfermo.
La ira o la cólera pueden considerarse como un sentimiento normal siempre y cuando no se prolongue en el tiempo y no sea el sentimiento familiar preponderante.
El miedo es una reacción emocional normal y suele estar presente a lo largo de todo el proceso, tanto en el enfermo como en la familia y sobre todo puede aparecer en el cuidador principal. En estos casos, la familia puede solicitar apoyo en el equipo de cuidados paliativos siempre que lo necesite.
La ambivalencia afectiva es la presencia simultánea de sentimientos contradictorios. Su aparición es normal cuando la persona enferma o la familia está sometida a un alto grado de estrés o sufrimiento.
La claudicación familiar suele tener una gran importancia en el cuidado del enfermo por lo que es fundamental conocer e identificar esta situación familiar.
Viene motivada por una elevada sobrecarga afectiva, (cansancio, miedo, sentimientos de impotencia…) fundamentalmente del cuidador principal, que se traduce en una crisis emocional y que puede conllevar en determinadas ocasiones a una disminución de los cuidados del enfermo.
La intervención ideal es prevenir la aparición de la claudicación. Se logra controlando los síntomas del paciente, compartiendo las responsabilidades en la toma de las decisiones y buscando apoyo en el cuidado del enfermo.
En la Asociación Española Contra el Cáncer existe un equipo de psicooncólogos que pueden ayudarte. No dudes en contactar con la sede de la aecc de tu provincia.
Necesidades Sociales
La enfermedad puede producir una crisis no sólo familiar, sino también social, que obliga a un reajuste del entorno social de la familia y del enfermo. En ocasiones, cuando no tiene lugar una adaptación de la red social a la nueva situación se produce el aislamiento del enfermo y su familia.
Este aislamiento puede ser consecuencia del cambio de estilo de vida y de la restricción de las actividades familiares e individuales del enfermo como consecuencia de la enfermedad.
El tener muchos amigos y familiares no implica contar con el apoyo necesario en cada momento, ya que el recibir o no dicho apoyo es un factor de calidad más que de cantidad. En circunstancias de crisis familiar un apoyo social adecuado puede determinar la superación de la situación estresante.
El apoyo al enfermo puede ser emocional o afectivo, generalmente lo proporciona la familia y los amigos más cercanos. El equipo de cuidados paliativos debe asumir el apoyo social que cubre las necesidades de información y consejo del enfermo y su familia.
La familia debe tener en cuenta la conveniencia de mantener su entorno social y la importancia que tiene el mismo en el enfermo y sus cuidados.
En ocasiones, el enfermo terminal es evitado por los amigos y/o compañeros que eluden realizar visitas en este periodo, por temor a no saber qué decir y qué hacer en su presencia. Piensan que el enfermo prefiere estar solo, sienten que la relación ha cambiado y se genera una situación conflictiva en la que aumenta el malestar y ansiedad, por lo que se evitan visitas sucesivas.
Hablar con los amigos, orientarles sobre los deseos del enfermo y la ayuda que le pueden aportar suele ser un buen argumento para que se decidan a mantener las visitas.
Necesidades Espirituales
Los seres humanos tenemos una dimensión que nos diferencia del resto de los seres vivos, la dimensión espiritual.
La dimensión espiritual es la que nos hace que vayamos más allá de nosotros mismos, es la capacidad de transcendencia, que tengamos esperanza, que pensemos en el futuro, que tengamos consciencia de nuestra propia finitud. Es el mundo de los valores más nobles, de las creencias religiosas.
Si esta dimensión envuelve la vida del ser humano, en este periodo de enfermedad, su importancia es indiscutible, por ello debemos ser sensibles a la necesidad de hablar de estos aspectos con los enfermos o facilitarles a la persona o personas con la que ellos se sientan mejor para tratarlos.
