Bogotá, 07 de marzo de 2018
COMUNICADO DE LA ASOCIACION DE CUIDADOS PALIATIVOS DE COLOMBIA (ASOCUPAC)
EUTANASIA EN NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES
- Los colombianos tenemos 3 alternativas para acceder a una muerte digna que dependen de la libre e informada elección del paciente.
- Hoy en día en Colombia hay menos de 10 profesionales especialistas en cuidado paliativo pediátrico en todo el país con formaciones realizadas en el exterior porque en Colombia no existen formaciones específicas para Cuidados Paliativos pediátricos y estos profesionales no pueden convalidar estos títulos obtenidos ante el Ministerio de Educación
- El curso de las enfermedades en la terminalidad es completamente diferente al de los adultos y por ende las causas de sufrimiento y el control de síntomas tiene enormes diferencias.
Bogotá, marzo 7 de 2018. En días pasados el Ministerio de Salud dió a conocer el borrador del proyecto de resolución que regulará la eutanasia en menores de edad en el país, atendiendo el llamado de la Corte Constitucional que ordena reglamentar el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de niños, niñas y adolescentes con una enfermedad o condición en fase terminal.
El Ministerio de salud en primer lugar llama a garantizar los Cuidados Paliativos necesarios para aliviar el dolor en casos de enfermedades terminales o sin opciones curativas o terapéuticas, antes de pensar en cualquier desenlace fatal.
Para la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia (ASOCUPAC) quienes su principal objetivo es impulsar el alivio del sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que atraviesan por una situación de enfermedad avanzada y progresiva en Colombia, es de suma importancia este tema y por tal motivo se permite dar a conocer su posición frente al borrador del proyecto.
Somos congruentes y estamos de acuerdo con la ponencia aclaratoria del magistrado de la Corte Constitucional, Antonio José Lizarazo. En esta aclara que existe una gran diferencia entre la Eutanasia y los Cuidados Paliativos y sobretodo evidencia que este procedimiento no es la única manera de tener una muerte digna.
Los Colombianos tenemos 3 alternativas para acceder a una muerte digna que dependen de la libre e informada elección del paciente, estas son: Los Cuidados Paliativos que es lo más frecuente, el Desistimiento Terapéutico y la Eutanasia que es lo más infrecuente porque son muy pocos los casos que deben llegar a esta alternativa.
Por tanto, creemos como Asociación que los niños en Colombia deben acceder primero a Cuidados Paliativos y en casos muy puntuales y extremos que dependerán de un estudio a profundidad de las situaciones médicas en las cuales se hayan agotado y ofrecido todas las alternativas que existan en el medio en que esté el niño, niña o adolescente, accedan a la Eutanasia. En conclusión la eutanasia en niños no puede ser la primera opción ante el sufrimiento de los niños, niñas y adolescentes.
Con respecto a la definición de la terminalidad en el paciente pediátrico, es un error extrapolar las definiciones y el abordaje del Cuidado Paliativo de los adultos a los niños. Teniendo en cuenta que las patologías y las situaciones susceptibles de Cuidados Paliativos en los niños y el enfoque de la terminalidad es completamente diferente al manejo en el adulto.
El curso de las enfermedades en la terminalidad es completamente diferente al de los adultos y por ende las causas de sufrimiento y el control de síntomas tiene diferencias enormes.
Adicionalmente en la mayoría de los casos por características propias de este ciclo vital, los cuidados deben ser extendidos y enfocados en los padres más allá de la familia extensa. Esto significa que a diferencia del adulto en el paciente pediátrico en núcleo del Cuidado Paliativo es el niño –papá y mamá – familia.
En el capítulo II artículo 6 donde es mencionado el desistimiento de los cuidados paliativos, debemos precisar que primero en Colombia deben generarse las condiciones para que los pacientes pediátricos accedan a Cuidados Paliativos.
Hoy en día en Colombia hay menos de 10 profesionales especialistas en cuidado paliativo pediátrico en todo el país con formaciones realizadas en el exterior porque, en Colombia no existen formaciones específicas para Cuidados Paliativos pediátricos y estos profesionales no pueden convalidar estos títulos obtenidos ante el Ministerio de Educación.
Por otro lado, al haber tan poco talento humano formado la provisión de este tipo de cuidados en unidades específicas y por especialistas adecuadamente entrenados es escasa. Por ende, creemos no hay condiciones ni siquiera para asegurar acceso a estos cuidados, como para pensar en desistimiento. Esto es una falencia grave, que limita la puesta en marcha de esta resolución y abre la puerta a que todos los pacientes pediátricos accedan a un procedimiento que como se expone en el punto 1 debe ser la excepción para casos específicos y puntuales.
Para la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia (ASOCUPAC) este tema es muy sensible y debe tomarse con toda la responsabilidad y el rigor académico siempre pensando en el bien estar del ser humano y en este caso de los niños, niñas y adolescentes.
La ley de Ética Médica considera que el médico debe mirar al paciente como persona y no como objeto, y le transmitirá el conocimiento suficiente para no quebrantar la relación médico-paciente que es lo primordial en la prestación de los servicios de salud, teniendo presente que la Ley 23 del 1981 en el artículo 15 establece: “El médico no expondrá a su paciente a riesgos injustificados. Pedirá su consentimiento para aplicar los tratamientos médicos, y quirúrgicos que considere indispensables y que puedan afectarlo física o síquicamente, salvo en los casos en que ello no fuere posible, y le explicará al paciente o a sus responsables de tales consecuencias anticipadamente”, reglamentado por el Decreto 3380 del 1981-. Sin embargo al tratarse de menores de edad especialmente en el caso de niños de 6-12 años existen limbos jurídicos con respecto a la autonomía y la toma de decisiones por parte de ellos. Siendo así que la realización de un acto eutanásico en un menor de edad con este grupo de edad no entraría dentro de la definición dada por la resolución de muerte digna (resolución 1216 de 2015); esto debido a que la decisión tomada por el menor de edad no tendría validez. (Mayoría de edad)
Consideramos como asociación que el objetivo principal del gobierno, las entidades de salud públicas y privadas, faciliten la prestación de la atención paliativa en pacientes pediátricos en todo el territorio nacional; con calidad, oportunidad logrando así una mejor calidad de vida al paciente que lo necesita y evitando tomar decisiones las cuales son ejecutadas por una falla en el sistema de salud por falta de accesibilidad al recurso humano, científico y farmacológico existente.
Nuestro aporte como Asociación Cuidados Paliativos de Colombia-ASOCUPAC es cambiar la visión del final de la vida, para llenarlo de dignidad y compasión por el que sufre; paciente y familia.
Firma:
Paola Marcela Ruiz Ospina
Presidente ASOCUPAC
Médico Internista Geriatra
Fellow en Cuidado Paliativo
Y Junta Directiva